Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V.
Gemeinsam für bessere Versorgung und mehr Lebensqualität bei Morbus Fabry.
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V. berät und unterstützt Betroffene und Angehörige. Sie fördert den Austausch und vertritt ihre Interessen medizinisch und sozial.
- Ort
- Simmerath
Über uns
Über Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V.
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V. unterstützt Betroffene und Angehörige durch Beratung und Aufklärung. Sie fördert den Erfahrungsaustausch und vertritt die Interessen der Patienten. Die Gruppe organisiert Treffen und bietet sozialrechtliche Beratung an. Menschen engagieren sich hier, um anderen mit dieser seltenen Krankheit zu helfen und gemeinsam stärker zu sein.
Was ist das Problem?
- Neuropathische Schmerzen belasten Fabry-Patient*innen durch brennende, stechende Empfindungen in Händen und Füßen.
- Niereninsuffizienz schreitet fort und führt bei Betroffenen oft zur Dialysepflicht.
- Diagnoseverzögerung belastet Betroffene und Angehörige durch jahrelanges Unwissen über die Krankheit.
Wem wir helfen
- Menschen mit Morbus Fabry, die an den vielfältigen Symptomen leiden
- Angehörige von Betroffenen, die mit der Belastung umgehen müssen
- Interessierte und medizinisches Fachpersonal, die mehr über Morbus Fabry wissen wollen
Wie wir helfen
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe organisiert Patiententreffen, bietet sozialrechtliche und telefonische Beratung und informiert mit der "Fabry-News" über neueste Entwicklungen. So vernetzt sie Betroffene und Angehörige, fördert den Erfahrungsaustausch und unterstützt bei der Diagnose und Behandlung. Ihr Engagement stärkt die Gemeinschaft und macht die seltene Krankheit sichtbarer.
Neuigkeiten über
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V. wächst stetig: von 120 auf über 250 Mitglieder. 2002 kamen 170 Teilnehmende aus 18 Ländern zum ersten internationalen Treffen. Quelle: fabry-shg.org/geschichte, achse-online.de
Unsere Aktivitäten
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V. unterstützt Menschen mit Morbus Fabry und ihre Angehörigen umfassend. Das tun wir durch: Organisation von regionalen und internationalen Patiententreffen, Herausgabe der "Fabry-News" zur Information, sozialrechtliche und telefonische Beratung, Vermittlung medizinischer Kontakte sowie Beobachtung aktueller wissenschaftlicher Entwicklungen.
- Organisation von Patiententreffen auf regionaler und internationaler Ebene
- Herausgabe der Informationsschrift "Fabry-News"
- Angebot von sozialrechtlicher und telefonischer Beratung
- Vermittlung von Kontakten zu medizinischen Fachkräften
- Beobachtung und Weitergabe von wissenschaftlichen Erkenntnissen
Unsere Wirkung
Dank unserer Arbeit verbessern wir die Versorgung und das Leben von Menschen mit Morbus Fabry und ihren Angehörigen. So haben wir zum Beispiel erreicht, dass:
- Die Mitgliederzahl von ca. 120 auf über 250 aktive Mitglieder stieg.
- das erste internationale Patiententreffen mit über 170 Teilnehmenden aus 18 Ländern stattfand.
- in einer Familie 12 Betroffene entdeckt und aktiv in der Selbsthilfegruppe unterstützt wurden.