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Fett-SOS e.V.

Gemeinsam stark für Familien mit Fettsäurenoxidationsstörungen.

Fett-SOS e.V. vernetzt Familien mit Fettsäurenoxidationsstörungen und bietet Austausch, Information und Begleitung. Ziel ist es, Wissen zu teilen und Übergänge zu erleichtern.

Wohlfahrt
Ort
Berlin

Über uns

Über Fett-SOS e.V.

Fett-SOS e.V. unterstützt Familien mit seltenen Fettsäurenoxidationsstörungen. Die Organisation bietet Austausch, Information und Begleitung im Alltag. Ziel ist es, Betroffene zu vernetzen und Wissen zu verbreiten. Viele engagieren sich, weil sie selbst oder ihre Angehörigen betroffen sind.

Was ist das Problem?

  1. Seltenheit: Wir erleben, dass der Austausch und Zugang zu Informationen für unsere Familien erschwert ist.
  2. Alltag: Wir müssen eine lebenslange, strenge Diät einhalten, was den Alltag stark belastet.
  3. Behörden: Wir stoßen auf viele Hürden bei Anträgen für Kita, Schule oder den Schwerbehindertenausweis.

Wem wir helfen

  1. Eltern von Kindern mit FAOD, die vor großen Alltagsherausforderungen stehen
  2. Jugendliche mit Fettsäurenoxidationsstörung, die besondere Unterstützung brauchen
  3. Junge Erwachsene mit FAOD, die beim Übergang ins Erwachsenenleben Probleme haben

Wie wir helfen

Fett-SOS e.V. organisiert Familientreffen, bei denen Betroffene sich austauschen und gegenseitig stärken. Sie bieten Online-Foren für schnelle Hilfe im Alltag. Zudem unterstützen sie Familien bei Anträgen und Behördengängen, damit niemand allein kämpfen muss.

Neuigkeiten über

„Ein Einhorn hatte seine Herde gefunden!“ – so beschreibt Kanso die Wirkung von Fett-SOS e.V. [Quelle](https://www.kanso.com/de/fettsaeureoxidationsstoerungen/erfahrungen-community/detail/magazine/fett-sos-ev-selbsthilfeverein-fuer-fettsaeurenoxidationsstoerung)

Unsere Aktivitäten

Fett-SOS e.V. unterstützt Familien mit angeborenen Fettsäurenoxidationsstörungen im Alltag und bei Behördenwegen. Das tun wir durch:

  1. ein Online-Forum für Austausch und Information
  2. jährliche Familientreffen für persönliche Begegnungen
  3. den Rare Diseases Run zur Steigerung der Sichtbarkeit
  4. Informationsmaterial für Betroffene und Fachkreise
  5. Unterstützung bei Anträgen und Übergängen ins Erwachsenenalter

Unsere Wirkung

Dank unserer Arbeit fühlen sich Familien mit FAOD nicht mehr allein und erhalten gezielte Unterstützung. So haben wir zum Beispiel erreicht, dass:

  • Betroffene durch unser Forum und Treffen endlich Austausch und Verständnis finden.
  • Familientreffen jährlich über 30 Familien persönlich vernetzen und stärken.
  • Unsere Teilnahme am Rare Diseases Run die Sichtbarkeit für FAOD bundesweit erhöht hat.